Sekundäranvändning av hälsodata – ett EU-perspektiv (2021-03-24)

Den första konferensen handlade om sekundäranvändning utifrån ett EU-perspektiv, kopplat till European Health Data Space (EHDS) och det projekt som ska bidra till att lägga grunden för EHDS – Joint Action TEHDAS (Towards the European Health Data Space) där E-hälsomyndigheten medverkar som svensk expertmyndighet, tillsammans med bland andra Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen.

Vid denna konferens presenterades visionen och planeringen för EHDS av Ioana-Maria Gligor, enhetschef på EU-kommissionen, DG SANTE, och TEHDAS presenterades av projektledare Markus Kalliola på den finska innovationsfonden Sitra. Från E-hälsomyndigheten presenterade Samordningsavdelningens Michel Silvestri och Ylva Wide arbetet med arbetspaket 5 (WP5) inom TEHDAS där fokus ligger på styrmodeller och regelverk (nationellt och EU-nivå) för EHDS.

Presentationerna kommenterades av en panel bestående av Sara Riggare (spetspatient och forskare), Katarina Nyström (Genomic Medicine Sweden, GMS) och Fredrik Lindén (Digital Government Transformation).

Konferensen introducerades av Anna Sandström, Arbetsgruppen för hälsodata, Jenni Nordborg, Life science-samordnare och Annemieke Ålenius, E-hälsomyndigheten.

Moderator för konferensen var Björn Arvidsson, STUNS Life Science.

Här hittar du presentationer och inspelningar från konferensen:

Programmet 2021-03-24:

Introduktion till konferensen, på svenska (film)

European Health Data Space (EHDS) – A vision for the common good

Dr Ioana-Maria Gligor, Head of Unit, DG SANTE – European Reference Networks and digital health, Europeiska Kommissionen

European Health Data Space (pdf)

EHDS Recording from the conference, in English subtitles in Swedish (film)

Joint Action Towards the European Health Data Space (TEHDAS)

Markus Kalliola, Project Director,  TEHDAS Coordinator, The Finnish Innovation Fund Sitra

Towards the European Health Data Space (pdf)

TEHDAS Recording from the conference, in English subtitles in Swedish (film)

TEHDAS work package 5 – Sharing data for health.
Ska bidra till ny EU-lag för sekundäranvändning av hälsodata

Michel Silvestri, Enhetschef, Samordningsavdelningen, E‑hälsomyndigheten

Ylva Wide, Internationell koordinator, Samordningsavdelningen, E‑hälsomyndigheten

TEHDAS WP5 – Sharing data for health (pdf)

TEHDAS WP5 Inspelning från konferensen, på svenska (film)

Kommentarer och reflektion – panel

Fredrik Lindén, Digital Government Transformation and eGov Consultant

Sara Riggare, Spetspatient och patientforskare på Uppsala universitet

Katarina Nyström, Jurist hos Genomic Medicine Sweden

Sekundäranvändning av vård- och hälsodata innebär att data från vård och omsorg ”återanvänds” på olika sätt för att bidra till ökad kunskap och nytta.

Mentimeter-undersökning från konferensen (pdf)

EHDS och TEHDAS

Europeiska kommissionen har som målsättning att etablera European Health Data Space (EHDS) i detta syfte. Som del av förberedelserna har ett EU-konsortium bildats, Towards the European Health Data Space (TEHDAS), där 26 europeiska länder ska bidra till att lägga grunden för EHDS, bl a genom ett underlag för ny EU-lagstiftning inom området.

E-hälsomyndigheten är av regeringen utsedd expertmyndighet i TEHDAS och leder ett arbetspaket som ska kartlägga möjligheter men också hinder för forskare, innovatörer och beslutsfattare när det gäller att få tillgång till hälsodata, och samtidigt se hur tillståndsmyndigheter i olika länder fungerar, t ex utifrån tolkning av dataskyddsförordningen, GDPR.

Arrangörer:

Arbetsgruppen för hälsodata, Regeringens samverkansprogram för hälsa och life science
Life science-kontoret, Regeringskansliet
E-hälsomyndigheten
STUNS Life Science